Perte de grossesse et du bébé

Messages clés

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Voici les principaux messages de santé à transmettre à tous les nouveaux et futurs parents. Ils ont été rédigés à la deuxième personne du singulier à un niveau de lecture pouvant s’adresser au public en général. Ils peuvent ainsi être directement partagés. Ces messages sont fondés sur un consensus basé sur la recherche scientifique et la pratique professionnelle. Cliquer sur un mot ou un groupe de mots soulignés dans le texte permet d’être redirigé vers la section Preuve à l’appui qui traite du sujet en question.

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Bien que la plupart des grossesses se déroulent sans problèmes, certaines grossesses aboutissent à la perte du bébé.

Bien que la plupart des grossesses se déroulent sans accrocs, on estime qu’une grossesse sur quatre aboutit à la perte du bébé. Le risque de fausse couche durant les 20 premières semaines de grossesse se situe entre 15 % et 20 %. Il est rare que ce phénomène se produise plus tard durant la grossesse.

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Il est important que les femmes consultent un médecin immédiatement en cas de fausse couche ou d’enfant mort-né.

Lors d’une fausse couche (fin de la grossesse avant la 20e semaine de gestation) ou d’un enfant mort-né (mort fœtale après 20 semaines de gestation ou naissance d’un nouveau-né sans signes vitaux), la femme doit être immédiatement examinée par un médecin, en cas de complications. Il y a risque accru de saignement ou d’infection, ce qui met en péril la santé de la femme.

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Si une femme vient de subir une perte de grossesse ou du bébé, elle peut consulter son prestataire de soins de santé pour obtenir du soutien et des informations utiles.

Le prestataire de soins de santé peut également :

  • Aider à faire face au deuil.
  • Expliquer pourquoi la grossesse s’est interrompue ou pourquoi le bébé n’a pas survécu.
  • Discuter avec la femme et son partenaire s’ils souhaitent ou quand ils souhaitent à nouveau être parents.
  • Explorer le risque que cela se produise à nouveau lors d’une grossesse future.
  • Aider à lui donner accès aux services de soutien ou à une thérapie formelle.
  • Aider à décrire la perte aux frères et sœurs, aux autres membres de la famille, ainsi qu’aux collègues de travail.

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En savoir davantage sur la perte de grossesse et du bébé

Vous pouvez trouver plus d’informations sur la perte de grossesse et du bébé auprès des ressources suivantes. Vous en trouverez d’autres à la section Ressources et liens[/tabbylink.

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Preuve à l'appui


La section Preuve à l’appui est rédigée à la troisième personne à l’intention des prestataires en éducation prénatale. Elle n’est pas conçue pour être partagée directement avec les nouvelles familles et celles en devenir, mais bien pour fournir de l’information de base et des données factuelles pour les messages clés.

Toutes les informations fournies dans cette section ne seront pas nécessairement discutées dans le contexte habituel d’un cours prénatal. Elles sont cependant fournies ici afin de sensibiliser le prestataire de soins de santé aux événements qu’aurait vécus une femme ayant subi une perte. Ceci permettra ainsi aux prestataires en éducation prénatale d’être sensibilisés aux problèmes liés à la perte de grossesse ou du bébé. Ainsi, ces derniers seront mieux équipés pour donner des conseils à une cliente que l’on soupçonne avoir vécu cela ou qui l’a vécu lors d’une précédente grossesse.

À propos de la perte de grossesse et du bébé

Qu’entend-on par perte de grossesse et du bébé?

Bien que la plupart des grossesses se déroulent sans problème et aboutissent à la naissance d’un bébé en bonne santé, il arrive que certains enfants meurent au cours de la grossesse ou tout juste après être venu au monde.

Il existe différents termes pour décrire la perte de grossesse et du bébé. Aux fins de la présente discussion, la perte de grossesse et la mort du nouveau-né couvrent les expériences suivantes :

Fausse couche
Décès intra-utérin du fœtus au cours des 20 premières semaines de la gestation; également connue sous le nom d’avortement spontané1, 2, 3.

Mortinaissance
Décès intra-utérin du fœtus après 20 semaines de gestation, ou décès du bébé ayant un poids de 500 g ou plus à la naissance avant d’être expulsé ou extrait du ventre de la mère2.

Décès néonatal
Décès d’un bébé qui est né vivant après 23 semaines de gestation, ou qui a un poids de 500 g ou plus à la naissance, mais qui décède avant d’atteindre 28 jours4.

Décès postnatal
Décès d’un bébé entre 28 et 364 jours2.

Interruption volontaire de grossesse
Procédure médicale accomplie à la demande de la femme, qui permet d’interrompre la grossesse4.

Avortement thérapeutique ou interruption médicale de grossesse
Procédure médicale accomplie pour interrompre une grossesse suite à un diagnostic fœtal limitant l’espérance de vie (par ex., syndromes mortels, malformations congénitales), ou à un grave problème médical concernant la santé de la mère (par ex., la poursuite de la grossesse s’avère dangereuse pour sa santé)4,5.

Statistiques nationales et provinciales

L’interprétation des statistiques et des taux de perte de grossesse et du bébé est une tâche ardue en raison du manque d’uniformité des définitions aux niveaux provincial, national et international. De plus, certaines statistiques et certains taux sont déclarés par nombre de naissances totales (y compris les mortinaissances), ou uniquement par nombre de naissances vivantes.

Mortinaissances
Les données canadiennes relatives à la santé périnatale indiquent qu’en 2001, le taux était de 4,3 mortinaissances pour 1 000 naissances totales, alors qu’en 2010, ce taux se situait à 3,8 pour 1 000. Cependant, ces données excluent l’Ontario en raison des problèmes relatifs à la qualité des données4. Les statistiques pour l’Ontario pour la même année indiquent un taux de 7,4 mortinaissances pour 1 000 naissances totales2, 4.

Fausses couches ou avortements spontanés
Environ 15 % à 25 % des grossesses se terminent par une fausse couche1. Toutefois, ce chiffre pourrait en fait être plus élevé, car de nombreuses femmes ayant subi un avortement spontané ne savaient même pas qu’elles étaient enceintes (croyant qu’il s’agissait juste de menstruations plus abondantes ce mois-là). De plus, certaines femmes peuvent choisir de ne pas révéler à leur prestataire de soins de santé qu’elles ont déjà eue une fausse couche6, 7.

Interruptions de grossesse (avortements thérapeutiques ou interruptions médicales)
Les interruptions de grossesse sont à la hausse, passant d’un taux de 0,3 pour 1 000 naissances totales en 2001 à un taux de 1,3 pour 1 000 naissances totales en 2010 au Canada4. Cela pourrait refléter la fréquence accrue de tests de diagnostic fœtal, qui mène au dépistage d’un plus grand nombre de fœtus présentant des anomalies limitant l’espérance de leur vie.

Décès néonataux
Le taux de décès néonataux au Canada est demeuré stable durant la dernière décennie : il représentait 76 % des cas de mortalité infantile, soit 3,6 pour 1 000 naissances vivantes4. Cela est comparable au taux en 2000, où l’on a enregistré un taux de 3,4 pour 1 000 naissances vivantes.

Enquêtes après le décès

Les éléments les plus importants de l’enquête suite à une perte de grossesse ou du bébé peuvent comprendre :

  • Examen du cas.
  • Soins médicaux particuliers en temps opportun.
  • Examen fœtal et tests.
  • Autopsie
  • Attention aux besoins psychosociaux des deux parents.
  • Discussions relatives à la planification familiale.

Voir l’annexe A pour de plus amples informations sur les enquêtes et les soins suivant une perte de grossesse ou du bébé.

Qui est à risque?

Facteurs de risque et causes d’une perte de grossesse et du bébé

Bien que les causes exactes de ces types de décès soient souvent inconnues, des études ont montré qu’il y a certains facteurs de risque accru de mortalité. Les principales causes possibles et facteurs de risques associés à la mortalité fœtale ou infantile durant la période périnatale sont indiqués dans le Tableau 18.

Tableau 1 : Causes possibles et facteurs de risque associés aux différents types de décès périnataux

Causes possibles
Fausse couche Mortinaissance Décès néonatal
  • Problèmes liés à l’implantation ou au développement normal de l’embryon ou du fœtus dans l’utérus (œuf clair ou œuf non fécondé)1.
  • Anomalie chromosomique8.
  • Anomalies de l’utérus8.

Remarque : une fausse couche est généralement aléatoire et n’indique pas nécessairement une infertilité ou des problèmes de santé1. Chez la plupart des femmes en bonne santé, l’exercice physique modéré, le travail, ou des relations sexuelles durant la grossesse ne causeront pas de fausse couche9.

  • Malformations congénitales10.
  • Complications obstétriques durant la grossesse ou l’accouchement (par ex., décollement du placenta, accidents liés au cordon ombilical, asphyxie)10.
  • Problèmes médicaux (par ex., hypertension artérielle, diabète, maladies auto-immunes)10.
  • Infections10.
  • Blessures de la mère (par ex., accidents de voiture, chutes)10.
  • Malformations congénitales.
  • Complications obstétriques durant la grossesse ou l’accouchement (par ex., asphyxie)11, 12.
  • Syndrome de détresse respiratoire11, 12.
  • Infections12.
  • Syndrome de mort subite du nourrisson12.
Facteurs de risque
Fausse couche Mortinaissance Décès néonatal
  • Âge maternel avancé8. Le risque de fausse couche est de 20 % à 50 % pour les femmes âgées de 35 à 45 ans; après 45 ans, le risque est de 50 % à 75 %1, 8.
  • Tabagisme3, 8.
  • Consommation d’alcool (par ex., plus de cinq verres d’alcool par semaine).
  • Consommation de drogues (par ex., cocaïne, héroïne)3, 8.
  • Problèmes de santé (par ex. obésité, diabète mal contrôlé, hypertension artérielle, maladie thyroïdienne, infections)1, 8.
  • Antécédents personnels de fausse couche8.
  • Âge maternel avancé8. Le risque de fausse couche est deux fois plus élevé après l’âge de 35 ans10.
  • Tabagisme8, 13, 14.
  • Consommation d’alcool (par ex., plus de cinq verres d’alcool par semaine).
  • Consommation de drogues (par ex., cocaïne, héroïne)10, 14.
  • Obésité10.
  • Primiparité (une femme qui accouche pour la première fois) 8, 13.
  • Grossesses multiples10.
  • Antécédents personnels de fausse couche10.
  • Retard de croissance intra-utérin (RCIU)10, 15.
  • Prématurité11, 12.
  • Tabagisme8 , 2.
  • Obésité.
  • Grossesses multiples12.

Comment faire face à la perte de grossesse et du bébé

Les particularités de la perte de grossesse et du bébé

Le deuil

La mort au début de la vie est un événement très particulier. On peut ressentir avoir perdu tout un avenir, des rêves et peut-être même, avoir réellement perdu la capacité de concevoir (dans le cas d’une grossesse extra-utérine ou de graves complications intrapartum ou postpartum). Quand la perte se déroule plus tard durant la gestation, cela peut être plus difficile à vivre, car la grossesse est déjà visible et les parents se voient poser des questions par les autres. Les parents ont effectivement perdu leur bébé, mais ils n’ont pas, voire peu, de souvenirs à chérir ou à partager.

Le chagrin est une réaction normale, saine, thérapeutique et aimante à la perte d’un être cher. Le deuil étant une expérience personnelle qui varie d’une personne à l’autre, il peut s’avérer difficile de déterminer si un deuil est prolongé ou compliqué. Les manifestations de chagrin ne dépendent pas de l’âge gestationnel, de l’âge du bébé, du statut économique ou du niveau d’éducation au sein de la famille, du nombre de décès vécus, ni du nombre d’enfants vivants. Le soutien social reçu durant l’expérience de la perte de grossesse ou du bébé influe grandement sur la réaction au deuil et sur sa progression. Quand les femmes et leurs partenaires reçoivent un soutien attentif et bienveillant de la part des professionnels des soins de santé et un soutien positif de la part des membres de la famille et des amis, ils décrivent ressentir que leur chagrin est validé et leur perte reconnue6, 7, 16, 17, 18, 19.

Les femmes peuvent ressentir que leur corps les a trahies, qu’elles sont à blâmer pour la perte de grossesse ou du bébé, ou qu’elles ont trahi leur partenaire. D’autres femmes peuvent remettre en question leur capacité à être une bonne mère pour leurs enfants existants ou futurs et se demander si elles méritent d’avoir des enfants6, 7, 20. De plus, les mortinaissances se déroulant généralement à l’intérieur du corps de la mère, et soudainement, ce sont des morts « invisibles » qui souvent sont des incidents tragiques négligés5, 6.

Il faut noter que certaines femmes et certains partenaires ne considèrent pas qu’une fausse couche ou qu’un avortement spontané marque le décès d’un bébé. Quel que soit le sens qu’ils confèrent à la perte, ces personnes méritent le même degré d’attention et de soutien de la part des professionnels des soins de santé que pour les autres21, 22.

Il est important de reconnaître que le degré d’attachement n’est pas lié à la durée de la gestation23, 24. La perte d’une grossesse en début de gestation est une perte de nature intangible, ce qui peut être aggravé quand le sexe du fœtus n’est pas connu. Il y a une absence de souvenirs et de moments passés ensemble et aucune possibilité de prodiguer des soins à l’enfant ou de créer des souvenirs avec lui17, 20, 25, 26, 27.

Que la grossesse ait duré quelques semaines ou plusieurs mois, le prestataire de soins de santé doit comprendre l’importance de l’attachement et de la perte vécus par les parents, et offrir un soutien au deuil adapté.

Voir l’annexe B pour de plus amples informations sur le deuil périnatal.

Naissances multiples

Le taux des naissances multiples est en augmentation en Amérique du Nord et est relié à divers facteurs. Les deux facteurs les plus importants sont le recours plus fréquent aux technologies de reproduction assistée pour la conception et l’âge maternel au moment de la conception, qui est de plus en plus avancé7. Avec l’âge, le taux de conception spontanée de jumeaux augmente chez les femmes. Les naissances multiples imposent un plus grand fardeau sur la santé de la mère ainsi que sur le système de soins de santé.

Parents de multiplés

Les parents de multiplés font face à une situation exceptionnelle, quand un ou plus d’un de leurs bébés meure(nt). Il arrive parfois que l’un des multiplés meure in utero. Malheureusement, il est plus fréquent que l’un des multiplés meurt à l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI), après une naissance prématurée. Le taux global de mortalité fœtale pour des naissances multiples au Canada en 2010 (excluant l’Ontario) était de 15,9 pour 1 000 naissances totales, alors que pour les naissances uniques, ce taux était de 6,4 pour 1 000 naissances totales4. Lorsque les parents subissent le décès d’un multiplé, ils peuvent avoir des émotions contradictoires, car d’un côté, ils font le deuil d’un bébé et de l’autre, ressentent de la joie à accueillir le bébé survivant. Ils peuvent en plus ressentir de la peur, de l’ambivalence, de la culpabilité ou de l’impuissance. Ils peuvent avoir peur de s’attacher au(x) survivant(s) au cas où ils le(s) perdraient également. Les parents se sentent coupables d’être heureux alors qu’ils estiment qu’ils devraient être tristes après la perte d’un des jumeaux ou des multiplés. Les prestataires de soins doivent reconnaître que les émotions ressenties par les parents sont normales et doivent leur indiquer des ressources qui leur fourniront du soutien et accorder du temps pour que les parents puissent exprimer leurs préoccupations.

Comment la perte de grossesse ou d’un bébé est-elle éprouvée?

Le chagrin n’est pas une maladie, mais bien une réaction naturelle, normale et universelle à la perte d’un être cher. Divers modèles théoriques expliquent comment le deuil est vécu pour tous types de perte, pas seulement le décès périnatal18, 25, 28, 29. Le modèle le plus connu est celui des cinq étapes du deuil, dans lesquelles s’expriment différentes réactions émotionnelles30.

Réactions émotionnelles au deuil et à la perte

Le deuil peut être conceptualisé comme un processus dynamique durant lequel l’individu passe par des étapes caractérisées par des réactions émotionnelles spécifiques. La théorie du deuil la plus connue est celle établie par Elisabeth Kübler-Ross dont l’œuvre originale a été publiée dans son livre Les Derniers Instants de la vie (1969, traduction française en 1975). Cette théorie découle de l’observation de patients atteints d’une maladie terminale dont l’expérience était liée à l’approche de la mort, et non de personnes venant de perdre un proche31. Kübler-Ross postule que le deuil comporte cinq étapes : le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation. Ces réactions peuvent coexister et ne surviennent pas nécessairement dans cet ordre ni avec la même intensité par tout le monde. Il reste toutefois que le deuil ne constitue pas un processus linéaire, et ne possède pas un échéancier prévisible. Une personne peut donc passer d’une étape à l’autre, puis revenir à une étape précédente6, 16, 25, 31, 32.

Voir l’annexe C pour une discussion détaillée sur les étapes du deuil suivant une perte périnatale.

Facteurs modifiant la durée et l’intensité du deuil

Il est difficile de prédire la durée d’un deuil suivant une perte périnatale18, 19, 33, 34. On estime généralement que l’intensité des manifestations du chagrin est plus forte dans les six mois suivant le décès, puis elle diminue32. Pour ceux qui vivent une perte de grossesse ou d’un bébé, les études indiquent qu’il faut prévoir une période de deuil plus longue21, 35, 36. Une étude récente a démontré que la phase de chagrin intense commence à décliner au cours des douze mois après le décès25. Lors d’un suivi effectué deux ans plus tard, 41 % des patients manifestaient un niveau quant à la douleur causée par un deuil qui s’approchait de la normale, tandis que 59 % ont maintenu des réactions de chagrin intense et de résolution tardive sur une période prolongée.

Il est aussi fréquent que le chagrin se manifeste à nouveau avec une intensité surprenante lors d’événements particuliers, surtout vers la date d’anniversaire du bébé, l’anniversaire du bébé décédé, ou durant des célébrations particulières6, 26. Il peut y avoir des éléments déclencheurs inattendus, comme voir un autre enfant du même âge que celui qu’aurait eu le bébé décédé25, ou se rendre compte que tel jour aurait été le premier jour d’école pour le bébé décédé. Les chercheurs et les professionnels s’entendent que le deuil est une expérience très personnelle et qu’il peut prendre une forme différente d’un parent à l’autre.

La mort d’un bébé est une épreuve difficile dans la vie d’un parent. Il est normal que le parent ait du chagrin et qu’il ressente toute une gamme d’émotions durant la période du deuil. Le parent peut aussi avoir du mal à accomplir les tâches quotidiennes pendant un certain temps.

Il est primordial de ne pas supposer le degré de chagrin ou de perte vécu par un parent. Chaque perte de grossesse ou du bébé est différente, mais elles constituent toutes une perte.

En bref, bien qu’il y ait une multitude de façons pour faire face au deuil, les professionnels des soins de santé doivent rester vigilants et observer attentivement si certains parents affichent les signes suivants :

  • Ceux dont les réactions émotionnelles ne passent pas d’une étape du deuil à l’autre, ou qui semblent être figés à une étape.
  • Ceux dont les réactions émotionnelles restent très intenses et se maintiennent ainsi plusieurs mois durant37.

Voir l’annexe D pour de plus amples informations sur les signes et les symptômes d’un processus de deuil plus éprouvant.

Caractéristiques des émotions éprouvées lors d’une interruption de grossesse

L’interruption d’une grossesse est souvent difficile à vivre. Contrairement aux autres types de perte de grossesse, une interruption médicale de grossesse constitue une perte planifiée, ou intentionnelle7, 24, 38. Après que la procédure ait lieu, on peut observer des réactions de deuil complexes. Les parents peuvent se sentir soulagés, furieux, honteux ou responsables de la mort du bébé6. Dans cette situation, la perte vécue n’est pas moins dévastatrice que lors d’un avortement spontané ou d’une mortinaissance, et ces parents ont besoin du soutien de professionnels des soins de santé qui ne portent aucun jugement, afin de les aider à faire le deuil de la perte qu’ils ont subie, leur accorder du temps pour être présents avec leur bébé et créer des souvenirs, ainsi que la possibilité d’effectuer des rituels comme le baptême, la bénédiction, ou d’autres services commémoratifs ou funéraires.

Les professionnels sont encouragés à prendre en compte ces réactions émotionnelles particulières dans leur approche du traitement.

Différences entre les hommes et les femmes dans leurs manifestations de chagrin

Bien que les deux parents vivent la même expérience de la perte d’un enfant, des études montrent que les hommes et les femmes ne manifestent pas leur chagrin de la même façon16, 19, 25, 33.

Les structures familiales actuelles sont diverses, de même que la signification de cet événement pour les personnes endeuillées. La famille endeuillée peut ne pas comprendre une femme et un homme, mais plutôt deux femmes ou deux hommes, ou compter d’autres personnes importantes que les parents ont choisies. Quelle que soit la structure de la famille en deuil, il faut s’attendre à ce que les réactions soient individuelles et uniques16, 19, 35, 39.

Selon les études actuellement disponibles, initialement, les femmes et les hommes passent différemment par l’étape consistant à former un lien affectif avec l’enfant. En général, les femmes forment ce lien avec l’enfant dès le premier trimestre de la grossesse (parfois même avant la conception), tandis que les hommes auraient tendance à commencer à former ce lien vers le deuxième ou le troisième trimestre de la grossesse7. Au début de la grossesse, le lien que le père forme avec l’enfant est d’ordre plus intellectuel qu’affectif, ce qui est différent pour la mère7.

Les femmes et les hommes expriment aussi des émotions différentes et utilisent des stratégies distinctes pour supporter cette épreuve16, 19, 35, 39. Le Tableau 2 illustre les différences habituellement observées entre les réactions des femmes et celles des hommes à la mort de leur bébé. Y sont aussi indiquées les stratégies généralement employées pour gérer leurs émotions.

Il faut noter que cette recherche est fondée sur des définitions traditionnelles du rôle de chacun des sexes et ne comprend pas les parents qui ont une orientation sexuelle ou une identification sexuelle non traditionnelles. Ces parents peuvent éprouver un sentiment de détresse plus intense quand les généralisations ne correspondent pas à ce qu’ils vivent.

Tableau 2: Différences entre les hommes et les femmes dans leurs manifestations de chagrin

Réactions émotionnelles
Femme Homme
  • Les manifestations de chagrin paraissent plus intenses, car elles ont porté l’enfant et peuvent avoir développé un lien affectif solide avec celui-ci19, 35, 37, 39, 40, 41.
  • Sentiments d’échec, de honte ou de culpabilité de ne pas avoir été capable de mener la grossesse à terme6, 12, 19, 39.
  • Sentiment d’avoir déçu son partenaire ou sa famille6, 12, 19, 39.
  • Sentiment de vide, ou d’avoir perdu une part d’elle-même6, 12, 19, 39.
  • Doutes sur sa capacité à concevoir un enfant et angoisse relative à une prochaine grossesse15, 32, 33, 42.
  • Les manifestations de chagrin paraissent moins intenses que celles de la mère, du fait que socialement, on s’attend à ce qu’il soutienne sa partenaire43, 44.
  • Sentiment d’isolement, car son chagrin est souvent ignoré par les membres de la famille et les amis qui portent plus d’attention à la femme33, 37.
  • Sentiment d’impuissance37.
  • Dommages à son identité de protecteur et de soutien de la famille32, 33, 37.
  • Moins susceptible de pleurer ou de vouloir parler fréquemment de la perte qu’il vient de subir25.
  • Susceptible d’internaliser ou de nier son chagrin, ou cherchera à s’en distraire25.
Stratégies d’adaptation
  • Besoin de partager ses sentiments et de parler souvent du bébé12, 37, 42.
  • Recherche du soutien auprès de son partenaire, des membres de sa famille et de ses amis33.
  • Attitude de « dur à cuire »37, 39, 42.
  • Souhaite ne pas parler de l’événement12, 37,
  • Tendance à réprimer ses sentiments ou à les garder secrets44 (il les manifeste parfois des mois, voire des années, après la mort du bébé)12, 37, 39.
  • Rôle instrumental (par ex., signer des papiers) et rôle de soutien de sa partenaire6, 32, 37.
  • Retour rapide à ses activités habituelles, mais pas toujours par choix19, 37.
  • Doit souvent être un meilleur communicateur, la personne qui annonce l’événement aux membres de la famille, aux amis et aux étrangers37, 40.
  • Se réfugie dans le travail, le sport, ou la consommation d’alcool37, 39, 40.

Conséquences sur le couple

La mort d’un bébé peut représenter la première crise importante pour de nombreux couples37, 40. S’ils ne passent pas par les différentes étapes du deuil au même moment, ou avec la même intensité, cette difficulté peut soit les rapprocher, soit créer un gouffre entre eux, à différents moments du processus.

Conséquences sur les autres enfants et membres de la famille

Les réactions des enfants dépendent de la manière dont ils comprennent la mort, ce qui varie en fonction de l’âge et des étapes de développement de chaque enfant41, 45. Les enfants peuvent s’inquiéter que ce qui est arrivé au bébé leur arrivera aussi. Cela démontre l’importance du langage utilisé pour leur expliquer la mort du bébé. Il est essentiel de répondre aux besoins et d’apaiser les inquiétudes des frères et sœurs et des enfants de la famille quand un bébé est mort.

Nouvelle grossesse après une perte

Le bon moment

Les parents qui viennent de connaître une perte de grossesse ou d’un bébé se demandent souvent combien de temps ils doivent attendre avant de tenter une autre grossesse. Les circonstances varient d’un cas à l’autre; il s’ensuit donc qu’il est préférable que les couples en discutent avec leur prestataire de soins de santé. Celui-ci peut les encourager à essayer d’avoir un autre enfant le plus tôt possible, ou au contraire, à attendre qu’ils aient surmonté cette perte aussi bien au niveau physique qu’émotionnel12, 33, 34, 40. À ce jour, il n’existe aucune directive médicale qui indique le délai optimal pour tenter une nouvelle grossesse après un décès périnatal34.

La plupart des parents (50 % à 86 %) auront une grossesse subséquente12, 18, 32. Pour certaines femmes, la nouvelle grossesse est une expérience positive, ce qui permet de réduire la durée du deuil12, 18, 27, 32, 33, 34, 46. Toutefois, pour d’autres femmes, la nouvelle grossesse peut leur faire revivre la perte de grossesse précédente et occasionner des symptômes d’anxiété et de dépression27.

Émotions éprouvées lors d’une nouvelle grossesse

Anxiété accrue

Beaucoup de femmes s’inquiètent de perdre un autre bébé et présentent des symptômes d’anxiété et d’hypervigilance durant la nouvelle grossesse22, 27, 41, 42, 46, 47, 48, 49. Il peut y avoir des changements notables dans la relation qu’elles ont avec l’enfant suivant si le chagrin lié à la perte qu’elles ont subie préalablement n’a pas été réglé. Il est alors difficile pour elles d’envisager la grossesse comme un événement qui suit son cours sans problème et d’imaginer que leur prochain bébé viendra au monde vivant43, 48. Cette peur peut les amener à attendre longtemps avant d’annoncer la grossesse, ou à éviter de faire les préparatifs nécessaires avant l’arrivée du bébé (par ex., éviter d’acheter des vêtements pour le bébé, de préparer sa chambre, de participer à des cours prénataux, etc.). Le dernier trimestre de la grossesse constitue une période particulièrement emplie d’angoisse pour les mères qui ont précédemment perdu un bébé, nombre d’entre elles associant l’accouchement avec la mort. Une étude a indiqué des niveaux d’anxiété avant la naissance supérieurs chez les partenaires à ceux propres au stress post-traumatique, mais qu’une fois l’enfant venu au monde vivant, ces symptômes disparaissent32.

Sentiment d’ambivalence

De nombreuses mères avouent avoir peur de créer un lien affectif avec le prochain bébé, de peur de le perdre aussi18, 33, 43, 48. D’autres ont de la difficulté à former un lien, car elles sont encore dans le deuil de leur bébé précédent, elles ont peur d’oublier le bébé décédé si elles ne sont plus tristes, ou se sentent coupables de remplacer le bébé décédé par un autre bébé47, 48.

Le partenaire peut aussi se sentir anxieux durant une nouvelle grossesse et avoir peur pour le bien-être de sa partenaire et du bébé. Certains gèrent la situation en se coupant émotionnellement de la situation, tandis que d’autres ressentent le besoin de surveiller étroitement et de contrôler la grossesse18, 32, 33, 34.

Tenter une autre grossesse ne signifie pas que les parents oublient le bébé qu’ils ont perdu. Les parents ont besoin de parler de ce qu’ils ressentent envers le bébé décédé et envers le bébé à naître. Le rôle des professionnels est d’aider les parents à déterminer s’ils se sentent ou non prêts à tenter une autre grossesse, à explorer les émotions qui accompagnent une autre grossesse et à leur offrir le soutien dont ils ont besoin et de les rassurer41, 42.

Traitement des personnes ayant vécu une perte de grossesse ou du bébé : ce qu’il faut savoir

Il existe très peu de recherches effectuées sur le traitement de familles vivant une perte de grossesse ou d’un bébé, en raison des problèmes d’éthique de la recherche dans ce domaine. La plupart des ouvrages sur le sujet s’appuient sur les expériences des professionnels des soins de santé ou des services sociaux, et sur la manière dont les parents endeuillés perçoivent les services dont ils bénéficient.

Tout commentaire anecdotique qui appuie les services d’assistance tels que le réseau PAIL Network (Pregnancy and Infant Loss Network) révèle que divers types de soutien sont utiles à différents moments de la période du deuil et que ce soutien doit être hautement individualisé. D’autres organismes offrant des services de soutien aux parents endeuillés vivant une perte de grossesse ou du bébé se trouvent dans la section Ressources et liens.


Absences de protocoles fondés sur des données probantes

Il n’existe actuellement aucun protocole de traitement bien établi en Ontario pour les cas de perte de grossesse ou du bébé. Certains hôpitaux disposent de comités ou de groupes de travail œuvrant sur le deuil périnatal pour contribuer à élaborer des politiques et des procédures en vue d’offrir des services de soins de soutien les plus cohérents qui soient. Des organismes caritatifs s’efforcent de créer plus de continuité dans le soutien aux parents endeuillés, par l’entremise de programmes éducatifs, de documents imprimés et de sites Web. Le travail du PAIL Network et de ses groupes de soutien dirigés par des pairs a démontré que l’accès des parents endeuillés à une forme de soutien fait effectivement une grande différence dans leur expérience du deuil.

Ce que les parents peuvent trouver utile

Le contact avec le bébé décédé

À ce jour, il n’existe pas de données scientifiques probantes permettant de déterminer l’efficacité des différentes méthodes de traitement du deuil périnatal19, 40, 48, 49. On sait toutefois, empiriquement, qu’il est particulièrement important pour les parents de voir leur bébé. La plupart des parents qui ont pu voir ou toucher leur bébé disent généralement qu’ils sont satisfaits de cette approche, et très peu d’entre eux le regrettent22, 27, 48, 49, 50. Cependant, des études montrent que le contact avec le bébé décédé peut aggraver les symptômes d’anxiété et de dépression chez certaines femmes durant la grossesse subséquente22, 48, 49.

D’autres études ont examiné les effets du contact parental avec leur bébé après la mortinaissance22, 48, 49. Certains parents veulent voir leur bébé dès qu’il naît, mais s’ils décident de ne voir leur bébé que plus tard, il est alors important de les préparer à l’apparence du bébé, en décrivant par exemple sa couleur, sa taille et tout dommage à l’épiderme ou toute anormalité.

Des parents ont déclaré qu’avoir pu voir et tenir leur bébé après sa mort leur a donné une confirmation qu’ils étaient parents, car ils ont pu lui prodiguer des soins, comme lui donner le bain, l’habiller, le présenter aux membres de la famille et aux amis. D’autres auteurs indiquent que tandis que les parents trouvent l’interaction difficile, ils chérissent les moments passés avec leur bébé et l’expérience partagée avec leur partenaire. Toute occasion de prodiguer des soins au bébé doit être offerte aux parents, ceci étant leur unique chance de le faire.

Photographies de commémoration

Des parents ont affirmé que les photos de leur bébé leur fournissent une preuve concrète de son existence, qu’elles rendent la vie du bébé plus réelle à leurs yeux, qu’elles reflètent la place du bébé dans leur histoire familiale, ainsi que leur amour à son égard et la signification de cette perte pour eux-mêmes et auprès des autres27, 47, 50.

Bien que la photographie postmortem soit devenue une pratique courante en cas de perte de grossesse ou du bébé dans de nombreux hôpitaux, cette pratique ne doit être employée qu’avec le consentement des parents, en respectant leurs raisons culturelles et religieuses de refuser.

Occasions de prodiguer des soins au bébé

De nombreux couples préfèrent avoir le choix et pouvoir décider des services à recevoir, car cela leur confère un peu de contrôle sur les événements9, 40, 46 et leur permet de prodiguer des soins à leur bébé. On conseille aux professionnels d’aider les parents à prendre des décisions éclairées, de soutenir leurs décisions et d’éviter de les pousser à opter pour une approche plutôt qu’une autre48, 49. Jusqu’à un certain point, il est utile de recourir à la répétition, car le choc et l’engourdissement éprouvés lors des premiers moments de la perte peuvent nuire à la capacité des parents à prendre des décisions ou à se rappeler les possibilités qui leur ont été offertes. Les professionnels des soins de santé et des services sociaux peuvent penser protéger les parents d’une plus grande souffrance en prenant les décisions à leur place, mais en réalité, les parents doivent être impliqués dans le processus décisionnel et leurs besoins d’autonomie doivent être préservés9, 48, 49.

Soutenir les familles endeuillées : le point de vue des

Il n’est pas facile de savoir comment réagir à la perte que viennent de subir des parents et à leurs émotions. Les professionnels des soins de santé et des services sociaux sont souvent les premières personnes à intervenir auprès des parents durant cette épreuve difficile et ils doivent reconnaître l’impact de leurs interventions et de la qualité de leur soutien.

Les valeurs professionnelles et les opinions personnelles des professionnels des soins de santé ou des services sociaux peuvent affecter la capacité de ces derniers à intervenir convenablement auprès des parents endeuillés qui vivent la mort de leur bébé51, 52. Il est important pour les professionnels des soins de santé qui accompagnent les parents subissant la perte de prendre un moment immédiatement après l’événement pour réfléchir. La manière dont chaque professionnel réagit au vécu des parents ou les soutient durant cette période peut aussi amener les parents à faire le deuil plus facilement et affecte la manière dont ils se souviendront de cette expérience9, 34, 48.

Quand on leur pose la question, de nombreux parents indiquent que les six approches suivantes les ont aidés :

  • Reconnaître leur perte.
  • Communiquer efficacement avec eux.
  • Respecter leurs pratiques culturelles et spirituelles.
  • Coordonner les services de soins postnataux.
  • Leur offrir un soutien émotionnel.
  • Leur fournir de l’information.
Reconnaître la perte des parents

Pour les parents, l’un des aspects les plus importants est que les professionnels reconnaissent leur perte, quel que soit l’âge du bébé ou du fœtus. En cas de décès d’un bébé, il est rare qu’on leur pose des questions, de peur de causer plus de souffrance aux parents, ou de ne pas savoir tout simplement quoi dire. Les parents souhaitent parler de la perte de leur enfant et ont besoin de le faire. Dans certaines situations, particulièrement quand une femme vit cette perte loin de sa communauté d’origine, le professionnel qui a le privilège de lui fournir les soins de santé au moment de la perte représente la seule personne, à part l’autre parent, à avoir connu ou vu l’enfant décédé.

Communiquer efficacement avec les parents

De nombreux professionnels considèrent qu’une fausse couche est une situation médicale qui ne pose aucun risque pour la santé et utilisent des termes comme « produit de la conception », ou « embryon », ce qui déshumanise l’enfant aux yeux de ses parents. Il est donc important de porter attention aux mots que les parents emploient quand ils parlent de leur situation de deuil, et d’utiliser les mêmes termes qu’eux en communiquant avec eux21, 40, 46. En adoptant une attitude d’écoute active de leurs mots (par ex., comment ils expriment la signification de cette grossesse ou de cet enfant dans leur vie), le prestataire de soins de santé ou de services sociaux aura des repères pour s’orienter et leur offrir l’aide ou les services dont les parents ont besoin.

Voir l’annexe E pour de plus amples informations sur la manière de communiquer avec les familles en deuil.

Respecter les pratiques culturelles et spirituelles des parents

Il est important que les professionnels soient respectueux des pratiques culturelles ou spirituelles de la famille27, 43, 46, 48 afin d’éviter de mal interpréter certaines réactions qui pourraient être considérées normales dans certains contextes culturels. Dans la mesure du possible, tous les aspects des services de soins offerts devraient être accomplis dans le respect des valeurs culturelles ou spirituelles de la famille endeuillée.

Envisager de poser quelques questions clés, comme :

  • Quelle serait une importante tradition dans votre famille au moment de la perte de grossesse ou du bébé?
  • Comment souhaitez-vous que l’on parle du bébé dans votre famille?
  • Y a-t-il des rituels significatifs que vous souhaitez accomplir ou demander à faire accomplir?
  • Si vous décidez d’avoir une cérémonie, qui souhaitez-vous y voir?

Pour de plus amples informations concernant les aspects spirituels et culturels du deuil périnatal, veuillez vous reporter à la section Ressources et liens.

Coordonner les services de soins postnataux

S’assurer que le nom de l’enfant est bien supprimé des registres de tous les programmes qui offrent des services de suivi, comme le programme « Bébés en santé, enfants en santé » ou la clinique d’allaitement locale. Pour les bébés qui sont décédés après un certain temps passé à l’unité néonatale de soins intensifs, il est important de s’assurer qu’une personne du programme de suivi néonatal associé à l’hôpital n’appelle pas les parents pour leur rappeler un rendez-vous manqué. Il est conseillé d’envisager d’informer le médecin de famille ou l’infirmière praticienne de la famille si aucun des deux n’était impliqué dans les soins liés à la grossesse.

Offrir un soutien émotionnel aux parents

Les parents ont généralement besoin de soutien quand on leur annonce la mort de leur bébé. Dans leur état de choc et d’engourdissement, certains sont incapables de réaliser qu’ils ont besoin de soutien. Les suggestions suivantes peuvent aider à offrir un soutien émotionnel.

  • Écouter, être disponible et attentif
    Les parents apprécient quand les professionnels prennent le temps de les écouter et tout simplement de leur tenir compagnie. Ils ont besoin qu’on les aide à exprimer leurs émotions, en les laissant pleurer ou être en colère et il est important que les professionnels écoutent ce qu’ils ont à dire avec compassion et sans jugement12, 34, 46. À l’inverse, les parents peuvent voir leur détresse s’intensifier quand les professionnels les évitent (par exemple, évitent la famille ou évitent de parler du décès), ou font preuve d’insensibilité (par ex., oublient que le bébé est décédé)9, 19, 45.
  • Soutenir les parents en annonçant la mort du bébé aux membres de la famille et aux amis
    Les parents, et le plus souvent le père ou le partenaire, ont la triste tâche d’expliquer à plusieurs reprises ce qui s’est passé aux membres de la famille et aux amis, à un moment où ils sont eux-mêmes en état de choc, confus ou en pleine détresse22. Les professionnels peuvent les aider à décider comment ils vont procéder pour annoncer la triste nouvelle à leurs proches et les soutenir afin qu’ils puissent supporter les réactions des autres12, 16, 49, 53.
  • Trouver des ressources d’aide et proposer des stratégies pour aider à faciliter le deuil
    Les professionnels peuvent aider les parents à trouver et à utiliser des sources de soutien à leur disposition (par ex., des membres de la famille, des amis, des collègues, ou des groupes de soutien), ainsi qu’à déterminer des stratégies qui les ont peut-être aidés dans le passé)6, 7, 45, 52.
Fournir de l’information aux parents

Les professionnels pourraient avoir à répéter la même information plusieurs fois, car l’état émotionnel des parents ne permet pas à ces derniers de comprendre ou de retenir l’information.

Ils peuvent fournir aux parents des informations transmises par écrit (des dépliants ou des brochures sur la perte de grossesse ou du bébé) sur les sujets suivants :

  • Comment s’adapter aux changements corporels après l’accouchement
    Les femmes auront besoin d’avoir de l’information sur les effets physiques de l’accouchement au début de la période postnatale (par ex., saignements abondants ou crampes après un curetage, épuisement après un accouchement difficile, douleur après une césarienne et éjection du lait)29.
  • Soins des seins
    Les femmes sont souvent prises au dépourvu face aux changements au niveau de leurs seins après avoir souffert une fausse couche ou une mortinaissance. La lactogénèse de stade II ou le début de la production de lait commence dès la naissance, même à la mort du fœtus ou du nourrisson. L’approche traditionnelle était d’entraver la production de lait en évitant toute stimulation ou expression de lait maternel. L’objectif principal est de penser au confort de la femme. Les deux approches principales sont les suivantes (Wambach, K. Riordan, J. (2016) Breastfeeding and Human Lactation. Jones and Bartlett Burlington MA) :

    • Mesures de confort, notamment un soutien-gorge bien ajusté, mais pas trop serré, des compresses froides, des médicaments anti-inflammatoires et une expression minime du lait, de moins en moins fréquente.
    • Don de lait. Certaines femmes choisissent de tirer ou de continuer à tirer leur lait pour en faire don commémoratif à une banque de lait à la mémoire de leur bébé. Il faut aider les mères à se renseigner sur les banques de lait. La plupart des banques renoncent à exiger la quantité minimale du don pour les mères en deuil, mais celles-ci doivent se soumettre à un processus de sélection.

Qu’elles produisent du lait ou non, les femmes doivent laisser le temps à leur corps de s’ajuster à leur nouvel état. Avoir des seins engorgés ou gonflés fait partie du processus d’involution. Par contre, un engorgement sévère ne l’est pas. Si les femmes ne prennent pas soin de leurs seins, il peut y avoir un engorgement grave ou infection des glandes mammaires (mastite).

  • Vivre le deuil
    Les parents aiment recevoir de l’information sur le type de réactions émotionnelles qu’ils peuvent avoir durant cette période difficile9, 40, 45, 49. Il peut être utile de fournir de l’information sur les différences entre les réactions des femmes et celles des hommes afin de favoriser le soutien mutuel entre les partenaires33, 37, 39, 41.
  • Signes de détresse à surveiller
    Il est conseillé de donner aux parents les informations concernant les signes indiquant qu’ils ont besoin d’une aide plus formelle durant les jours, les semaines, ou les mois suivant le décès (voir annexe D).
  • Les causes du décès
    Les parents veulent généralement comprendre ce qui a entraîné la mort de leur bébé14, 38, 54. Ils ont besoin de savoir qu’ils ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour protéger leur bébé et mener la grossesse à terme. Dans la plupart des cas, les informations qu’ils souhaitent connaître ne sont pas disponibles immédiatement, en particulier si une autopsie s’avère nécessaire. Le prestataire de soins de santé le mieux renseigné devrait communiquer l’information. Tous les membres de l’équipe devraient travailler en collaboration afin de fournir l’information dont les parents ont besoin.
  • Congé parental
    La Loi de 2000 sur les normes d’emploi offre des informations concernant la grossesse et le congé parental. Les deux nouveaux parents ont le droit de prendre un congé parental non payé pour une période maximale de 35 ou 37 semaines après une naissance vivante. Officiellement, une employée qui subit une fausse couche ou une mortinaissance n’est pas admissible au congé parental. Cependant, certaines personnes peuvent bénéficier d’un congé d’invalidité, mais il faut évaluer cela au cas par cas.
  • Funérailles
    Les possibilités funéraires disponibles (par ex., crémation, enterrement) varient d’une institution de soins de santé à l’autre et d’une communauté à l’autre. Les professionnels peuvent se renseigner sur les services offerts dans l’unité de soins de leur patient. Quels que soient l’âge et le poids du bébé décédé, les professionnels peuvent évaluer avec la famille endeuillée les options qui conviennent à leurs préférences et à leurs traditions spirituelles ou culturelles.
  • Ressources
    Il est recommandé d’informer les parents des diverses ressources qui peuvent les aider à mieux vivre le deuil. Par exemple, il est possible de les recommander à un professionnel comme un psychologue ou un travailleur social, pour bénéficier d’un suivi. Des programmes de traitement spécialisés dans le deuil périnatal sont également offerts dans toute la province. Il existe aussi des groupes de soutien ou des forums pour les parents endeuillés sur plusieurs sites Web (voir la section Ressources et liens).

Aiguillage

La mort d’un bébé touche toute la famille, mais chaque personne vit la perte différemment. Certaines personnes peuvent avoir besoin de parler de ce qu’elles ressentent, tandis que d’autres ne veulent pas en parler. Cela prend du temps pour faire le deuil et la manière de vivre le deuil est particulière à chacun.

Savoir quand avoir recours à une ressource externe

Il est conseillé de recommander les patients si plusieurs facteurs de risques associés à une complication du deuil sont observés :

  • Symptômes d’un trouble d’adaptation comme la dépression (se reporter au fichier Santé mentale) ou à un état de stress post-traumatique (se reporter au fichier Violence).
  • Incapacité de fonctionner ou d’accomplir les activités quotidiennes (changement dans l’appétit, les soins personnels, insomnies).
  • Pensées suicidaires.

Savoir où rediriger

Encourager les femmes et les couples à contacter :

  • Leur prestataire de soins de santé principal pour un suivi initial pour tout problème relevant d’une détresse psychologique ou émotionnelle importante qui pourrait mener la personne à se faire du mal ou faire du mal aux autres. Le cas échéant, il faut organiser le transport au service d’urgence le plus proche, ou appeler le 911.
  • Leur bureau de santé publique local ou Télésanté Ontario pour des ressources disponibles dans leur communauté.
  • Le réseau Pregnancy and Infant Loss Network (PAIL Network) où sont offerts des services gratuits dirigés par les pairs et destinés aux parents et aux familles. Ces services sont disponibles par téléphone, courriel, consultation individuelle ou sous forme de rencontres mensuelles ou bimensuelles de groupe. Le réseau PAIL Network peut jumeler des pairs bénévoles aux parents endeuillés, en fonction des expériences ou des besoins particuliers liés à la perte (par ex., assistance téléphonique de grand-parent à grand-parent).
  • Bereaved Families of Ontario (BFO) pour les sections locales et les réunions d’entraide.

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Ressources et liens


Il est à noter qu’il ne s’agit pas d’une liste exhaustive de ressources disponibles, et que celles-ci ne sauraient se substituer à la recherche de conseils professionnels. Les ressources citées dans cette documentation ne sont pas nécessairement approuvées par le Centre de ressources Meilleur départ ou le gouvernement de l’Ontario. En cas de doute, les professionnels doivent contacter l’organisme responsable de la publication d’une recommandation particulière/de lignes directrices

Directives professionnelles

Rapports et publications

  • Chichester, M. (2005), « Multicultural issues in perinatal loss », AWHONN Lifelines no9 (4), p. 312-320. (en anglais seulement)
  • Hébert, M.P. (1998), « Perinatal bereavement in its cultural context », Death Studies no22, p. 1-78. (en anglais seulement)
  • Waxler-Morrison, N., Anderson, J., & Richardson, E. (dir.) (1990), Cross-cultural caring: A handbook for health professionals, Vancouver, UBC Press. (en anglais seulement)
  • Sensibilisation aux cultures ou sensibilité culturelle

Sites Web

Lignes d’assistance

  • The Lighthouse Program for Grieving Children
    (905) 337-2333 info@grievingchildrenlighthouse.org
  • Pregnancy and Infant Loss Network (PAIL Network)
    1 888 301-7276
    Télésanté Ontario 1 866 797-0000

Outils en matière d’éducation prénatale

Ressources et documentation des clients

Livres

  • Berger, S. A. (2009), The five ways we grieve: Finding your personal path to healing after the loss of a loved one. Boston,Trumpeter. (en anglais seulement)
  • Davis, D. L. (2014), Stillbirth, yet still born: Grieving and honoring your precious baby’s life. Golden, CO, Fulcrum. (en anglais seulement)
  • Davis, D. L. (1996), Empty cradle, broken heart: Surviving the death of your baby, Golden, CO, Fulcrum. (en anglais seulement)
  • Hanish, S. & Warner, B. (Eds). (2014), Three minus one: Stories of parents’ love and loss. Berkeley, CA, She Writes Press. (en anglais seulement)
  • Kübler-Ross, E. & Kessler, D. (2005), On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss, New York, Scribner. (en anglais seulement)
  • McRae-McMahon, D. & Metrick, SB. (2014), Rituals for life, love, and loss, New York, Hunter House. (en anglais seulement)
  • Stang, H. (2014). Mindfulness and grief: With guided meditations to calm your mind and restore your spirit. New York: CICO Books. (en anglais seulement)
  • Stewart, A. & Dent, A. (1994), At a loss: Bereavement care when a baby dies, London, Baillière Tindall. (en anglais seulement)
  • Tappouni, T. (2013), The gifts of grief: Finding light in the darkness of loss, San Antonio, TX, Hierophant Publishing. (en anglais seulement)

Vidéos

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Annexes

Annexe A : Enquêtes et soins suivant le décès

Après une perte de grossesse, une étude approfondie du cas par le prestataire de soins de santé de la femme doit comprendre les composantes suivantes :

  • Antécédents familiaux.
  • Antécédents médicaux de la mère.
  • Antécédents obstétriques de la mère.
  • État actuel de la grossesse.
  • Liste des médicaments ou des substances à usage récréatif utilisés.
  • Examen minutieux du placenta, des membranes et du cordon ombilical, ainsi que du fœtus lui-même.

Soins médicaux suivant un avortement spontané ou une fausse couche

Si la perte de grossesse a eu lieu hors de l’hôpital, il est important que la femme ait un examen physique dès que possible, afin de déterminer s’il y a eu expulsion complète du fœtus, des membranes et du placenta. En début de grossesse, des tests sanguins ou une échographie sont obligatoires pour confirmer que l’utérus est bien vide. La subsistance de fragments fœtaux ou placentaires dans l’utérus ou un avortement incomplet augmentent le risque d’hémorragie et d’infection, et peuvent mettre en danger la vie de la femme et nuire à sa capacité future de concevoir. Parmi les cas de mortalité maternelle, 13 % d’entre eux sont liés à des avortements non sécuritaires55, mais cela est rare au Canada.

Enquêtes sur les mortinaissances

La cause des mortinaissances est souvent inconnue. Il peut être difficile d’en déterminer la cause quand une série complexe d’événements a précédé le décès même54. La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) recommande cinq catégories plausibles pour organiser les causes des mortinaissances : pathologie génétique, systémique maternelle, infectieuse, placentaire ou fœtale54.

Enquêtes sur le fœtus

Le fœtus ou le bébé doit être examiné au moment approprié pour les parents endeuillés. La plupart des tests suivants ne sont pas particulièrement urgents, mais devraient être effectués dans les quelques heures avant le début de la rigidité cadavérique.

Tests qu’il est possible d’inclure14, 54 :

  • Hémoculture pour dépister la présence de bactéries, de virus ou de champignons.
  • Examen du sang et des tissus pour établir le caryotype.
  • Examens radiographiques.
  • Examen physique, incluant l’établissement du poids, de la circonférence crânienne et de la longueur.
  • La biopsie de certains tissus peut être indiquée.
  • Photographie médicale.

Autopsie

Les parents qui ont subi une perte de grossesse ou du bébé auront probablement des questions sur la raison du décès. Une autopsie, ou un examen postmortem, est généralement proposé quand une perte fœtale, une mortinaissance ou un décès néonatal ne sont pas liés à une anomalie chromosomique connue ou à une complication obstétrique évidente, comme un accident du cordon ombilical (par ex. nœud serré au cordon, ou emmêlement du cordon ombilical) ou une hémorragie fœtale38. Le médecin ou le prestataire de soins de santé ayant le plus haut niveau de responsabilité et qui a ordonné une autopsie doit faire un suivi avec la famille une fois que les résultats de l’autopsie sont connus. Toutes les observations doivent être discutées, car elles pourraient affecter la prise en charge de grossesses futures, indiquer la nécessité d’effectuer des tests supplémentaires ou d’une consultation génétique, ou de recommander les parents à des services de soutien9, 38, 56.

Soins psychosociaux après une perte de grossesse

Les femmes peuvent éprouver une souffrance à la fois physique et émotionnelle considérable après une perte de grossesse et doivent donc être examinées et traitées adéquatement. Un professionnel des soins de santé doit évaluer la réaction de la femme à cette perte et entamer des mesures de soutien au besoin.

Planification familiale suivant une perte précoce de grossesse ou du bébé

En 1994, les « soins post-avortement » furent identifiés à l’échelle internationale comme une stratégie clé de réduction de la mortalité maternelle et des complications liées à une fausse couche ou à un avortement incomplets ou effectués dans de mauvaises conditions56, 57. Comme la capacité à concevoir revient dans les deux ou trois semaines après la fin de la grossesse, les mesures de planification familiale et de contraception sont essentielles pour éviter une nouvelle grossesse trop hâtive après la perte de grossesse. C’est pourquoi des services et du conseil en planification familiale doivent être proposés à toutes les femmes qui se présentent pour des soins obstétriques urgents ou post-avortement, quel que soit le type de traitement ou de lieu14, 54. Les avantages de la planification familiale post-avortement auront des retombées bénéfiques non seulement pour la femme, mais également pour sa famille, la communauté et le système de soins de santé, en favorisant l’utilisation optimale des modes de contraception modernes et en réduisant les grossesses non désirées ou non planifiées, la mortalité tant maternelle qu’infantile, ainsi que la transmission du VIH de la mère à l’enfant14, 54.

Annexe B : Le deuil périnatal

Le deuil périnatal est différent de celui ressenti lors du décès d’une personne ayant une espérance de vie plus longue et il est particulièrement difficile à vivre pour les parents pour les raisons suivantes :

  • Le décès est inattendu
    Aucun parent n’est prêt à perdre un enfant avant ou après la naissance. Il y a donc un aspect particulièrement traumatisant à ce type de décès5, 6, 15, 44.
  • Le lien affectif avec l’enfant
    Le processus consistant à établir un lien affectif avec l’enfant commence à différents moments pour chaque parent. Pour la plupart des parents, ce lien se développe bien avant la naissance du bébé, plus particulièrement dès l’instant où les mouvements fœtaux sont perceptibles et parfois même dès l’étape de planification de la grossesse11. Les échographies permettent aux parents d’entendre les battements du cœur de leur bébé ou de le voir sur image, les faisant rapidement sentir que ce bébé fait déjà partie de la famille23, 51.
  • Les pertes multiples
    Le décès d’un enfant entraîne en même temps d’autres pertes qui peuvent affecter le sens de l’identité ou l’estime de soi des parents, par exemple : la perte du statut associé à la maternité ou à la parentalité, l’interruption des plans établis et la perte d’un futur avec cet enfant5, 6, 19, 35, 53.
  • L’absence de souvenirs concrets
    Très peu de souvenirs tangibles sont associés à l’enfant qui meurt avant de naître. La perte peut sembler irréelle et est donc plus difficile à surmonter pour les parents6, 19.
  • L’absence de reconnaissance sociale
    Bien que la grossesse soit réelle pour les parents (ce sont les seuls à connaître l’enfant et lui ont peut-être même donné un nom), leur perte peut ne recevoir que très peu de reconnaissance sociale après la mort de l’enfant5, 6, 19. Il n’y a pas toujours un certificat de naissance ou de décès, ni de funérailles, qui reconnaîtrait l’existence de l’enfant mort trop tôt. Les parents peuvent ressentir qu’il n’y a aucune trace de leur enfant5, 6, 36. Enfin, les gens autour d’eux ne connaissant pas l’enfant, ces derniers ne sont souvent pas conscient de la solidité du lien affectif entre les parents et l’enfant, et beaucoup se sentent mal à l’aise de discuter de cette perte avec les parents5, 6, 19, 35.

Annexe C : Les étapes du deuil et le décès périnatal

Kübler-Ross proposa la théorie des cinq étapes du deuil.

  1. Le déni
  2. La colère
  3. La négociation
  4. La dépression
  5. L’acceptation

Ces étapes peuvent servir de points de référence pour identifier les réactions couramment observées chez les personnes endeuillées, quel que soit le type de deuil, sans se limiter au décès périnatal. Cependant, certains remettent en question la théorie des cinq étapes du deuil émise par Kübler-Ross et préfèrent une approche moins rigide qui met l’accent sur un parcours ou un cheminement fortement individualisé et non prédéterminé, en particulier quand il s’agit d’une perte de grossesse ou du bébé6, 31, 32, 58.

Kübler-Ross et Kessler ont repensé à la manière dont la théorie initiale des cinq étapes du deuil a évolué dans le temps, et ils affirment que l’intention derrière l’énonciation de ces étapes n’était pas de faire du deuil une expérience typique et prévisible, mais de démontrer les différents types de réactions à la mort d’un être cher31. De plus, les auteurs reconnaissent la particularité du deuil, qu’aucune perte n’étant typique, aucun deuil n’est typique non plus. Les étapes du deuil représentent des expressions de sentiments, qui peuvent durer des minutes ou des jours, et par lesquelles les personnes en deuil passent, en retournant à une étape précédente, ou en passant à une autre6, 31.

Les réactions émotionnelles suivantes sont les étapes habituelles du deuil et peuvent être observées chez ceux qui ont vécu une perte de grossesse ou du bébé.

Déni

  • État de choc et d’engourdissement.
  • Déni de la mort de l’enfant.
  • Incrédulité face à la réalité.
  • Confusion.
  • Sensation d’être encore enceinte ou le fœtus bouge.

Colère

  • Colère, pleurs, cris.
  • Recherche d’un coupable; porter le blâme sur soi ou autrui.
  • Perte de contrôle.
  • Recherche de la cause.
  • Sentiment d’injustice.
  • La colère peut servir de force et permettre de structurer la vacuité de la perte.

Négociation

  • Propos de type « si seulement… ».
  • Sentiments de culpabilité ou d’impuissance.
  • Négociation avec la souffrance – faire n’importe quoi pour ne pas ressentir la souffrance de la perte.
  • Période de solitude.
  • Frustration, sentiment de jalousie envers les autres parents.
  • Nostalgie, souvenirs.

Dépression

  • Désespoir.
  • Conscience de la perte.
  • Sentiment de vide, bras endoloris de l’absence du bébé.
  • Tristesse, retrait des interactions sociales ou des activités quotidiennes.
  • Symptômes de dépression peuvent comprendre des pensées suicidaires.
  • Insomnie, perte de l’appétit, difficultés à se concentrer.
  • Désorganisation.

Acceptation

  • Recherche de soutien auprès des membres de la famille ou des amis, ou d’autres personnes qui ont connu la même perte.
  • Renouveau d’intérêt pour la vie et désir d’avoir un autre enfant.
  • Une certaine signification a été conférée à la perte.
  • Étape souvent confondue avec la fin du deuil, mais il s’agit plutôt de l’acceptation de la réalité de la perte, de l’intégration de cette perte dans l’histoire familiale.

Annexe D : Problèmes potentiels associés à la perte de grossesse ou du bébé

Le chagrin réprimé

Un chagrin réprimé est un chagrin qui n’est pas reconnu comme tel, ou dont l’importance n’est pas reconnue socialement12. Le chagrin réprimé peut entraîner une complication du deuil si la perte n’est pas reconnue et que le parent ressent que la mort de son enfant n’est pas validée ou réelle34, 37.

La plupart des parents qui perdent un enfant durant la période périnatale s’en remettent avec le temps, mais n’oublient jamais cette perte et doivent parvenir au stade où ils sont capables de créer un nouvel avenir sans cet enfant. Certains parents vivent la perte d’un enfant de manière particulièrement difficile. Environ un parent sur cinq a plus de mal à vivre le processus du deuil et souffre de troubles d’adaptation comme la dépression, un état de stress post-traumatique, ou de complication du deuil37, 40, 45, 52.

La complication du deuil

Quand une femme remarque une différence entre ce qu’elle ressent et les réactions sociales qu’elle reçoit, cela peut mener à un chagrin pathologique ou du moins, à un deuil plus compliqué6. La complication du deuil se caractérise par des obstacles au processus normal du deuil. À la différence des réactions émotionnelles dans un deuil normal, qui diminuent en intensité avec le temps, celles caractérisant un deuil compliqué persistent ou s’intensifient. Le parent ne passe pas par les différentes étapes du deuil : la personne semble être figée à l’état émotionnel d’une certaine étape48. Des études longitudinales sur le décès périnatal et le rétablissement après cette perte indiquent une trajectoire habituelle du deuil s’étendant sur une période de 12 à 24 mois25. Lorsqu’ils subissent une perte involontaire de grossesse, les parents éprouvant des problèmes d’infertilité présentent des risques accrus de chagrin chronique, associé à ce qu’ils perçoivent comme un échec à concevoir ou à une incapacité à mener la grossesse à terme7. Ces couples, surtout les femmes, risquent de présenter des signes de complication du deuil, en raison de leurs expériences préalables de perte et de chagrin en lien aux problèmes d’infertilité, aggravés par la perte de grossesse.

Symptômes d’une complication du deuil

Pour reconnaître qu’un deuil est « compliqué », les symptômes suivants doivent être présents durant au moins six mois après le décès et entraîner des problèmes de fonctionnement au niveau social et professionnel20, 37, 38.

  • Sentiments persistants et extrêmes de nostalgie liés à la personne décédée.
  • Sentiments excessifs d’amertume, de colère ou de culpabilité (par ex., se blâmer pour la mort de la personne décédée, autodévalorisation).
  • Agitation, instabilité ou humeur irritable.
  • Difficulté à accepter la mort et à poursuivre sa vie comme auparavant (par ex, difficultés à former de nouvelles relations interpersonnelles).
  • Incapacité à faire confiance aux autres depuis le décès.
  • Détachement émotionnel envers les autres, ou absence apparente de chagrin (par ex., un parent qui dit tout le temps que tout va bien).
  • Sentir que la vie est vide et dénuée de sens.
  • Évitement de situations qui rappellent le décès.
  • Évitement de situations ou de personnes qui rappellent le décès.
  • Négligence ou détérioration de la santé physique de la personne.
  • Comportements à risque ou autodestructeurs (par ex., consommation de drogues ou d’alcool, tentatives de suicide).

Annexe E : Communiquer avec les familles endeuillées

Les tableaux 1 et 2 illustrent des exemples permettant d’orienter la communication avec ce type de clientèle, fondés sur la littérature scientifique et l’expérience de professionnels qui travaillent avec des parents endeuillés.
Tableau 1

À FAIRE À NE PAS FAIRE
  • Écouter plutôt que parler.
  • Demander aux parents ce qui serait important pour eux en ce moment.
  • Donner à la personne endeuillée (le parent) la permission de pleurer son enfant.
  • Poser les questions de manière honnête* ou recommander les parents à une personne plus convenable à la situation.
  • Offrir un soutien pratique, comme de la nourriture ou des services de garde pour les autres enfants.
  • Montrer que cela vous touche sincèrement.
  • Utiliser des phrases commençant par « J’aurais souhaité… ».
  • Soyez présent avec eux.
  • Les contacter quand vous dites que vous le ferez.
  • Revenir les voir quand vous dites que vous le ferez.
  • Demander la permission d’assister aux rituels spéciaux, aux moments de la présentation aux autres membres de la famille, ou des adieux.
  • Demander la permission de prendre des photos ou de relever des éléments commémoratifs, comme une mèche de cheveux, des moulages des mains et des pieds, des empreintes de mains et de pieds.
  • Utiliser un langage simple et direct*.
  • Montrer vos émotions (du moment que l’attention reste placée sur les parents et non sur vous)*.
  • Écouter les parents* et les laisser parler de leur chagrin ou de leur enfant.
  • Les rassurer en leur disant qu’ils ne sont pas seuls, à moins qu’ils souhaitent l’être.
  • Incarner une présence calme et réconfortante dans la pièce.
  • Utiliser le toucher.
  • Dominer la
  • Utiliser des clichés.
  • Exprimer un jugement.
  • Changer de sujet.
  • Donner des conseils d’ordre médical sans avoir les connaissances nécessaires.
  • Utiliser le jargon médical* ou des termes comme « produit de la conception » ou « embryon », ou « fœtus ».
  • Dire aux parents ce qu’ils « devraient » penser ou ressentir.
  • Confronter les parents ou argumenter avec eux.
  • Éviter les questions de peur de leur faire peur ou d’accroître leur détresse*.
  • Prendre leur colère pour une attaque personnelle.
  • Oublier les personnes endeuillées réprimant leur chagrin.
  • Partager votre propre histoire, sauf si cela peut aider les parents d’une façon ou d’une autre.

Tableau 2

Exemples de choses à dire Exemples de choses qu’il faut éviter de dire
  • « Je suis désolé pour votre perte ».
  • « J’aurais souhaité que les choses se soient déroulées autrement »*.
  • « Je suis triste pour vous »*.
  • « Voulez-vous en parler? ».
  • « Nous avons appris d’autres parents ayant vécu la même chose que… ».
  • « De quoi avez-vous besoin? ».
  • « Que puis-je faire pour vous aider à passer cette épreuve? ».
  • « Que voulez-vous que nous fassions? ».
  • « Avez-vous des questions? »*.
  • « C’est juste une fausse couche ».
  • « Ce n’était pas encore un enfant ».
  • « C’est mieux comme ça. il ou elle n’aurait pas été normal(e) ».
  • « Il doit y avoir une raison pour laquelle votre bébé est mort ».
  • « Il vaut mieux que le bébé soit mort avant que vous ayez le temps de bien le connaître ».
  • « Ça aurait pu être pire »*.
  • « Vous êtes jeune, vous pouvez avoir un autre bébé ».
  • « Le temps guérit tout »*.
  • « Arrêtez d’y penser, vous devez tourner la page ».
  • « Au moins, vous savez que vous pouvez tomber enceinte ».

*Tiré du document de la Société canadienne de pédiatrie (2001). Des directives pour les professionnels de la santé qui soutiennent des familles après un décès périnatal52.

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